這就是人性!!

dosiris

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東森新聞的報導 唉 算了 反正趕快治好小孩子 趕快回來過正常生活吧
人權....

台版羅倫佐╱衛署點頭供油 各界看法不一∼
2005-04-12 12:18╱記者林熙祐、林加發╱台北報導

張家三兄弟帶著台灣人的捐款3千多萬元赴美就醫,卻向台灣要求提供羅倫佐的油,引起輿論大肆批評,國民健康局最後還是點頭供油,不過罕見基金會希望政府基於公平原則,未來所有病患能一體適用,而台大醫師林凱信則認為,油根本不是重點,重點是張家兄弟要趕快骨髓移植才能救命。
在美國醫師親口提出張氏三兄弟的確有需要羅倫佐的油後,國民健康局還是點頭答應,國建局表示在等到美國醫師明確表示,張氏兄弟的確有需要羅輪佐油之後,國民健康局已經在最快時間顯示人道關懷,願意繼續提供用三兄弟羅倫佐油。

根據了解,羅倫佐油在台灣一瓶要價4500元,張氏三兄弟三個月的量約需24瓶,也就是需經費十萬左右,對於已經擁有大筆捐款赴國外就醫,還可以繼續享有國內經費編列用油,罕見疾病基金會執行長曾條昌希望政府能一體適用。

而張氏兄弟台灣的主治醫師林凱信又怎麼看?他表示,油根本不是重點,芥子油橄欖油一樣可以用,重點是張家赴美到底對不對。

張家父母爭取到羅倫佐油,不代表張氏兄弟可以獲救,但所引發的資源分配討論公不公平,恐怕還會持續發酵。
 

RaySoul

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Originally posted by lsrchen@Apr 12 2005, 01:21 PM
你X的 爛人一對

我還捐了一日所得

靠! 這一日薪水還不如捐給CBB擴張流量或是讓C大買顆U

X的 3千多萬的捐款 一灌油才4千也買不下去

爛人!!
我記得是不是媒體有報出她們要拿一筆錢成立罕見疾病相關組織

健保局跟台大如果再他們走前承諾供油,這也太草率,但這也是在美國遇到碰壁的後路

但是現在問題是,這家人,再接受廣大的捐助後,帶著國人的祝福赴美,卻在千里之外,要求供油,並要求健保局跟國內醫師提供協助,可行的話,我覺得應該是用自費的方式,畢竟是在國外,但是外國醫師作何感想(想必就DL),聽到他們說這是誠信問題,這就要等事實證明

這種油是處方,美國沒有醫師開,似乎是不能買的

再者同並不相憐,目前看來似乎也是有其事

另外國內在ALD並無較突破性以及專門的研究跟治療,如果用油也只是緩和症狀,到國外施行手術,是有康復的機率(據了解也不是永久性的)
 

pinfantw2001

很跩
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1.誠信!?當初說只要一千多萬,後來拿了三千多萬,而且另外的四千萬拿來幫助另外的張家也不肯!!

2.原則!?有原則的話,當初就別低聲下氣跟社會乞討!

健保局說的也沒錯,人在國外,不能証明身體狀況,如何供油...
如果有其他人更急需怎麼辦???
只是健保局後來又要低頭,說可供油...怕大家同意他們,罵健保局嗎??

老實說,也酗蔑�H員待預就算很好....要養這三個兄弟的確很吃緊...
但是真的不喜歡他們這種態度!
吃定我們大家了嗎?
 

linny

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我依樣每個月繳台灣的健保...但是我一年在台灣呆不到3個月...

在國外..我看牙醫要5000台幣"看診" ~拔牙還要5000 而且看完診在約時間拔...

痛都痛死了...卻還要自己排隊複診

照X光..自己付費..

還要自己去拍..自己去領..

感冒只敢自己吃台灣帶來的斯斯膠囊

發燒只敢請半天假...在家休息睡覺!! 卻從來不敢去看醫生..因為太貴了!!

如果健保局都可以法外施恩~~免費送油到美國..(給有幾千萬的王家)

那我真是..%*%*&% :wacko:
 

hwu10

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Originally posted by linny@Apr 12 2005, 06:50 PM
我依樣每個月繳台灣的健保...但是我一年在台灣呆不到3個月...

在國外..我看牙醫要5000台幣"看診" ~拔牙還要5000 而且看完診在約時間拔...

痛都痛死了...卻還要自己排隊複診

照X光..自己付費..

還要自己去拍..自己去領..

感冒只敢自己吃台灣帶來的斯斯膠囊

發燒只敢請半天假...在家休息睡覺!! 卻從來不敢去看醫生..因為太貴了!!

如果健保局都可以法外施恩~~免費送油到美國..(給有幾千萬的王家)

那我真是..%*%*&% :wacko:
那個什麼張家不是去告御狀......

寫信給阿扁總統啦.....

說人在國外生病健保都有給付了....

那派駐國外工作的台灣人都可以申請健保給付了.....


另外那四千萬是他的嗎....為何不肯拿出來幫另外一家......

別人的兒子不是兒子啊......

這種行為真是是令人不恥,心寒..........

若不給社會大眾一個合理交代....

之後看誰還會捐款......
 

陽光苦力男

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算了拉,有捐錢給這家子的人,就當是替自己做公德拉, :P 總有一天,他們這些利用人們同情心的人,要對自己的行為付出代價的 ;x;
 

RaySoul

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Originally posted by linny@Apr 12 2005, 06:50 PM
我依樣每個月繳台灣的健保...但是我一年在台灣呆不到3個月...

在國外..我看牙醫要5000台幣"看診" ~拔牙還要5000 而且看完診在約時間拔...

痛都痛死了...卻還要自己排隊複診

照X光..自己付費..

還要自己去拍..自己去領..

感冒只敢自己吃台灣帶來的斯斯膠囊

發燒只敢請半天假...在家休息睡覺!! 卻從來不敢去看醫生..因為太貴了!!

如果健保局都可以法外施恩~~免費送油到美國..(給有幾千萬的王家)

那我真是..%*%*&% :wacko:
下次感冒.......揪集一些駐外台人..........向健保索取補貼
 

kelon

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http://www.nhi.gov.tw/10forum/dis_sub.asp?...p?dis_unit_id=5
這裡的討論蠻多的...

這家人以他們的財力
在國內接受治療根本不成問題
大概是有認識媒體的人吧
把自己的處境講得很坎坷
看到另一家人更可憐
可惡的是張家連拿個300萬給同樣遭遇的患者也不肯
還說別人來分錢
這到底是誰的錢呀?
 

bwang

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Originally posted by kelon@Apr 13 2005, 11:35 AM
http://www.nhi.gov.tw/10forum/dis_sub.asp?...p?dis_unit_id=5
這裡的討論蠻多的...

這家人以他們的財力
在國內接受治療根本不成問題
大概是有認識媒體的人吧
把自己的處境講得很坎坷
看到另一家人更可憐
可惡的是張家連拿個300萬給同樣遭遇的患者也不肯
還說別人來分錢
這到底是誰的錢呀?
當然是張家的錢 l|||

要知道想念哈佛了靠成績靠人脈以外另一個管道就是靠錢 :MMM:
 

mga

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;rr; 我是窮學生 只能看新聞
 
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