26歲,巴金森氏症找上她

浩雲

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郭小姐剛迎接初為人母的喜悅,卻出現手抖不停的症狀。

求醫二年後被確診為「年輕型巴金森氏症」

很快的,病情惡化至會突然像木頭人僵住,她連自己的孩子都抱不住。

接受深層腦刺激手術(DBS)後,終於可以享受走路接孩子上下學的平凡幸福。


中國醫藥大學附設醫院神經精神醫學中心副院長林欣榮指出

巴金森氏症病患通常在60到70歲之間發病,50歲之前的巴金森氏症後群

就屬於早發性巴金森氏症,郭小姐則屬於20多歲就發病的年輕型巴金森氏症。


郭小姐當年才26歲,剛生完孩子,在坐月子期間

突然出現餵孩子吃奶時手抖不停,換尿布時動作慢吞吞

被長輩嫌棄怎麼讓孩子的光屁股晾在冬天的冷風中。


才兩年的時間,郭小姐開始感覺到身體僵硬,左手左腳沒力氣

走樓梯時常常踩空,不時跌倒。郭小姐的媽媽說,連幫新生兒洗澡時

郭小姐的手都撐不起孩子的頭頸。


四處求醫後,確認郭小姐是年輕型巴金森氏症病患。

但是藥吃了三年多,藥效漸失,郭小姐出現「身體開關現象」

服藥二小時之後,僵硬的身體才能啟動,但是動了半小時,又突然跳電。


郭小姐外出時,突然發生跳電現象,就像木頭人一樣僵在馬路上

還好鄰居見狀,趕緊將她攙扶回來,否則後果不堪設想。


郭小姐參加同學會,同學都驚訝郭小姐怎麼變了那麼多

郭小姐回家後,拿出結婚照片、發病前的照片,不斷垂淚。


後來,郭小姐接受深層腦刺激手術療法,加上低劑量的口服藥物

病情已經逐漸好轉,逐漸恢復正常生活。不僅可以做簡單的家事

還可以走路接送孩子上下課。


病後,不太能用語言表達自己的郭小姐,寫下文字

「我的心情跌落谷底,但現在的我,彷彿就像是場奇蹟,我會珍惜再次擁有的新人生。」


為郭小姐施行手術的林欣榮說,過去巴金森病患總是拖到不能再拖

才會接受DBS手術,對於年輕型巴金森病患而言,當出現雙側僵硬時

就應該考慮積極接受手術治療。


根據新英格蘭雜誌研究顯示,使用DBS的病患

一到五年後可減緩75%的顫抖現象,減緩71%的僵直現象

口服藥物量也減少一半,大幅改善生活品質,找回五成失落的生活能力。

來源:雅虎新聞
http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/081113/2/19e5c.html




Folding@HOME的主要目的是為了研究與蛋白質折疊錯誤相關的疾病

例如癌症、阿茲海默症、杭廷頓氏舞蹈症、狂牛病、帕金森氏症...等等

並找出蛋白質異變相關疾病的成因與治療方法

置頂文章對Folding@HOME已經介紹的很詳細

也有官網研究文章連結


以下引用Raziel兄的文章

Folding@HOME資料成果提供給全世界的人免費存取,是為公共財.

就像是放在圖書館的書,隨時可以去查閱.

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傳統上要花費十餘年數億投資的研究, 現在由公眾社群捐贈運算力來加速,代表可能的解藥有機會比傳統方式早出現.
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2.促進合理供給
延續上面的結果, 如果一個藥廠在既有成果上去搜尋研發嘗試而提早找到解方,降低了研究成本, 至少我們可預期
會比他自費耗資十年,經過無數錯誤嘗試與燒錢過程才找到的解方要更能以合理的價位提供.
而原始資料就擺在公開的地方,其他廠商有更低的進入障礙去做後續研發, 也比獨家壟斷要對消費者有利.

最後, 舉手之勞的公益活動, 不必太斤斤計較, 我倒希望這些成果我與我的家人永遠不會用到. 這代表許多重大的疾病

都遠離了我的身邊, 有著健康的生活, 而又幫助了有需要的人, 這才是最理想的.
 

rainthink

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我的外婆 在前(上上)星期五 帕金森氏症病發
(腦內多巴胺(Dopamine)濃度降到80%以下會突發)
星期六 從高雄市騎著機車趕到奇美醫院

原本早上我母親跟母親的姐姐去的時候
外婆仍在昏迷中 後來中午就離去了
我是下午兩點到的 在跟舅舅聊天中
外婆醒了

舅舅很高興 他指著自己 我叫什麼名
接著指著我 叫什麼名字 那時候眼眶積滿了淚水

因為神經傳導物質的欠缺 外婆在思考與表達方面
要比一般人更努力 也更難

我也必需要用推測 要很用心聽 去揣測她要表達的東西

當思考與表達成了一件痛苦的事 發生在自己親人身上
是多麼難以接受的事

阿嬤 我是最疼的外孫 我來看妳呀
我一直握著阿嬤的手

外婆很艱難的思考與表達 變成了一件很痛苦的事

她問我 怎麼來的 我比了比 是騎機車來的
她問我 怎麼知道的 我說 是母親跟我說的
接著她問我 怎麼那麼瘦 我就沒回答了...

(因為我自己也憂鬱症 每天都不太想吃東西
也是跟多巴胺(Dopamine)有關係)

後來 天色晚了 舅舅知道阿嬤的個性
要我先回家 因為阿嬤很會擔心那擔心這
所以就先回去了...

原本單純衝分為主 醫療貢獻為輔
現在的我 多麼希望分散式運算的成果發表
能更多一些 希望奇美的內神經科醫生
多去F@H抓資料幫助我外婆...
 
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