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先前在本版PO我女兒得到噬血症候群
有媽祖保佑跟託大家的服謝謝大家的關心
現在出院了 在家持續追蹤服藥
住院期間打免疫球蛋白2天發燒情形有稍回減緩(原本每一小時就會燒到38-39)
驗血結果 血球數量沒有回來 肝指數也是很高
醫生說進入第2階段改吃類固醇 3天後慢慢的
血球數上升 病情穩定 也沒在發燒 驗血報告出來
病情往好的方向發展 於是可以出院了
最後檢驗結果是EB病毒造成的
目前在家裡吃類固醇 回到跟先前健康狀態差不多 體力是有點弱
3大血球數回復到正常值
肝指數本來3千多降到300多
每2個禮拜要去林口長庚回診抽血檢查
醫生說持續觀察 血液正常 類固醇就可停掉
吃類固醇的臉跟肚子變很胖但四肢維持原本大小
很像河童
食慾也會暴增
類固醇很傷腎不能長期吃 醫生說要連吃27日就可停
還是要很長期的追蹤 抽血檢驗
未發病前
住院的時候 肝脾腫大 肝指數3千多 皮膚跟眼球很黃 白血球過低被細菌感染 嘴角潰爛
口腔內也被黴菌感染 血小板過低 常常抽血之後 血液一直流不只...
眼神呆滯 很像在對抗病魔與疼痛 不說話也不進食不理人不願起床 只能吊點滴躺在床上
出院後
現在跟以前一樣活潑調皮
加上自費的免疫球蛋白醫藥費快要6萬 "噬血症候群"這類罕見疾病兒童癌症基金會有輔助 但不知輔助多少 還沒核發下來
有媽祖保佑跟託大家的服謝謝大家的關心
現在出院了 在家持續追蹤服藥
住院期間打免疫球蛋白2天發燒情形有稍回減緩(原本每一小時就會燒到38-39)
驗血結果 血球數量沒有回來 肝指數也是很高
醫生說進入第2階段改吃類固醇 3天後慢慢的
血球數上升 病情穩定 也沒在發燒 驗血報告出來
病情往好的方向發展 於是可以出院了
最後檢驗結果是EB病毒造成的
目前在家裡吃類固醇 回到跟先前健康狀態差不多 體力是有點弱
3大血球數回復到正常值
肝指數本來3千多降到300多
每2個禮拜要去林口長庚回診抽血檢查
醫生說持續觀察 血液正常 類固醇就可停掉
吃類固醇的臉跟肚子變很胖但四肢維持原本大小
很像河童
食慾也會暴增
類固醇很傷腎不能長期吃 醫生說要連吃27日就可停
還是要很長期的追蹤 抽血檢驗
未發病前
住院的時候 肝脾腫大 肝指數3千多 皮膚跟眼球很黃 白血球過低被細菌感染 嘴角潰爛
口腔內也被黴菌感染 血小板過低 常常抽血之後 血液一直流不只...
眼神呆滯 很像在對抗病魔與疼痛 不說話也不進食不理人不願起床 只能吊點滴躺在床上
出院後
現在跟以前一樣活潑調皮
加上自費的免疫球蛋白醫藥費快要6萬 "噬血症候群"這類罕見疾病兒童癌症基金會有輔助 但不知輔助多少 還沒核發下來
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